Het MCAS syndroom is enorm lastig om te diagnosticeren. Voor veel patiënten is het een jarenlange zoektocht waar al de vage klachten vandaan komen. Wat het extra ingewikkeld maakt is dat ieder mens uniek is en dus ook uniek reageert op de overprikkelende mestcellen. Daarnaast is het een uitdaging een arts te vinden die bekend is met het MCAS Syndroom zodat er gericht onderzoek gedaan kan worden waardoor duidelijkheid verkregen wordt.

Mevrouw Klaske Adema deelt hier met u haar verhaal in haar zoektocht naar de oorzaak van haar klachten.

Darm klachten en overreactie op voeding

Mijn verhaal begint met klachten door gluten intolerantie. Door een aangepast voedingsschema verdwenen uiteindelijk deze klachten. Tot ineens in 2021 deze klachten terug kwamen in een heftige vorm. Opgezwollen tong, darmklachten, overgeven en een onrustige huid met heftige acne. Achteraf bleek dat dit een shock was. Ik paste wederom mijn voeding aan en maakte alles zelf. Echter de intolerantie groeide. En na verloop van tijd kon ik nog maar 5 dingen eten waar ik niet op reageerde. Daardoor ben ik enorm afgevallen, in een jaar tijd wel 20 kilo. Via de huisarts geprobeerd te achterhalen wat er mis was met mij. Maar ik liep vast in mijn medische zoektocht.

Tryptase

In Nederland zijn ze heel slecht bekend met MCAS waardoor kennis ontbreekt. Uiteindelijk ben ik in het Erasmus ziekenhuis getest maar mijn bloedwaarden lieten niet de verhoogde stof Tryptase zien (dit stofje komt vrij in het bloed door een overreactie van je mestcellen) en dus konden ze mij niet helpen en werd mijn dossier gesloten. Ik kreeg te horen dat ik de ziekte van Crohn zou hebben. Echter dat rijmt niet met mijn huidproblemen. Oorzaken als anorexia, stress of psychische klachten kwamen ook voorbij. Ik wist dat dit het niet kon zijn, ik ken mezelf en wist wat ik voelde. De onmacht en boosheid die ik voelde omdat ik niet begrepen werd, zorgde ervoor dat ik verder zocht.

Onderzoek MCAS in Duitsland

Ik wilde graag voor onderzoek naar Duitsland omdat ze daar op medisch vlak vaak verder zijn (en kijken) dan in Nederland. Tevens doen ze daar, bij vermoeden van MCAS, standaard een maag/darm onderzoek (dit doen ze ook in de VS waar veel meer kennis is op dit vlak). Via google ben ik terecht gekomen bij MedicoHelp.

Wat een verademing, eindelijk werd er serieus naar mijn verhaal geluisterd. Paul is gaan zoeken naar een ziekenhuis in Duitsland waar ze bekend zijn met het MCAS syndroom. Hij heeft toen alles voor mij geregeld en ik werd 4 dagen opgenomen voor maag-darm onderzoeken. Ik werd enorm goed verzorgd, de artsen namen de tijd voor mij, de verpleging was vriendelijk en doordat ik een “roesje” kreeg voor alle darmonderzoeken heb ik het niet als belastend ervaren. Helaas is daar toen niets concreets uitgekomen. Wel bleek ik galstenen en nierstenen te hebben ontwikkeld wat in Nederland nog niet was opgemerkt.

Nalcrom

Eenmaal thuis ben ik in contact gekomen met een ouder op het schoolplein van mijn oppaskindje. Hij kent het MCAS syndroom en gaf mij als tip een bepaald medicijn te gaan gebruiken (Nalcrom, dat bevat chromoglicinezuur en suiker maar wordt bij MCAS voorgeschreven). Dat heeft mij enorm geholpen. Ik kan nu weer eten verdragen en ben zelfs al weer wat aangekomen.

Ik ben uiteindelijk voor nog een tweede onderzoek terug gegaan naar Duitsland waar ik 6 dagen ben opgenomen voor vervolgonderzoeken. Ook daar kwam niets concreets uit naar voren. Wel gaf de arts aan dat hij voor 99% met zekerheid kan stellen dat het inderdaad het MCAS syndroom is omdat ik zo goed reageer op de medicatie.
Mij is een derde en laatste onderzoek aangeboden, echter daar wacht ik nog even mee. Ik vind het best spannend omdat ik heftig reageer op inname van contrastvloeistoffen (nodig voor dit laatste onderzoek) waarbij ik weer in een shock kan raken. Wel wordt met dat onderzoek duidelijk waar het in mijn lichaam “verkeerd” gaat en kunnen ze mij gerichter medicatie voorschrijven die ervoor kan zorgen dat mijn lichaam stabieler wordt.

Ik zal nooit vrij zijn van klachten maar wel zullen de klachten minder heftig zijn waardoor mijn kwaliteit van leven vooruitgaat. Dat gun ik iedereen die vast loopt in deze zoektocht. MCAS is zo onbekend in de medische wereld en daar zou ik graag verandering in brengen.

Klaske Adema uit Den Haag

Lees ook onze blog over het MCAS syndroom van 12 januari 2023