MCAS-syndroom

Deze maand schrijven we een blog over een zeer moeilijk te diagnosticeren aandoening, te weten MCAS. Het valt onder de categorie chronische immuun ziekten. Echter deze aandoening geniet niet een grote bekendheid en zelfs bij de medici bestaan nog vele vraagtekens omdat werking en reactie op het menselijk lichaam zo ontzettend complex is.

Wat doen wij voor u? neem hier contact op

Omdat er nog veel onbekend is over MCAS, zijn kant- en- klare antwoorden vaak niet mogelijk op de gezondheidsproblematiek waar een MCAS-patiënt dagelijks mee geconfronteerd wordt. Het is belangrijk voor een patiënt die vermoedt het MCAS syndroom te hebben, dat de diagnose gesteld wordt. Wij zijn diverse keren benaderd door mensen die zich afvragen of de vage klachten te maken hebben met het MCAS syndroom. Een aantal van hen hebben wij reeds kunnen begeleiden voor specifieke onderzoeken naar een ziekenhuis in Duitsland die bekend is met MCAS. Daarover later meer. Maar eerst probeer ik uit te leggen wat deze ziekte met het menselijke lichaam doet.

Wat is MCAS?

Het MCAS-syndroom, of Mast Cell Activation Syndrome, is een aandoening waarbij bepaalde cellen in het lichaam, genaamd “mestcellen”, te actief worden en te veel histamine en andere stoffen afscheiden. Dit kan leiden tot verschillende symptomen, zoals huiduitslag, duizeligheid, hoofdpijn, buikpijn, moeheid en ademhalingsproblemen. Omdat deze symptomen kunnen duiden op een aantal andere aandoeningen, is het MCAS-syndroom moeilijk te diagnosticeren omdat de symptomen vaak niet specifiek zijn.

Het MCAS-syndroom kan op zichzelf voorkomen, maar het kan ook voorkomen in combinatie met andere aandoeningen, zoals allergieën en auto-immuunziekten. Bovendien kan het MCAS-syndroom wisselende en fluctuerende symptomen hebben, wat het moeilijk maakt om het te behandelen. Soms kan het MCAS-syndroom ook leiden tot anafylactische shock, wat een levensbedreigende aandoening kan zijn.

Wat zijn mestcellen?

Mestcellen zijn typen witte bloedcellen (leukocyten) die een onderdeel van ons immuunsysteem zijn. Ze zijn als ware de poortwachters van het immuunsysteem. De productie van mestcellen gebeurt in het beenmerg.Mestcellen bevinden zich meestal niet in de bloedbaan maar in weefsels zoals bindweefsel. Ze zijn in tegenstelling tot andere cellen van het immuunsysteem veel minder mobiel en blijven in de weefsels waarin ze terecht zijn gekomen.

De taak van de mestcellen is gevaar signaleren, andere cellen, weefsels en organen waarschuwen en te sturen en te reageren op vijandige indringers. Bij MCAS herkennen de mestcellen de indringers/triggers ten onrechte als een bedreiging. De reactie die ze geven is zoals ze zouden moeten reageren op een ziekteverwekker (een ontsteking te veroorzaken). Daarom zijn de symptomen van MCAS vaak van allergische- of inflammatoire aard.

Waardoor worden de mestcelreceptoren overgevoelig?

Veel voorkomende oorzaken waarvoor mestcellen ontregeld raken zijn schimmel, de ziekte van lyme en andere teekziekten. Volgens Beth O’Hara van Mastcell360.com, is bij 99% van haar cliënten schimmel de oorzaak van het mestcel activatie syndroom is.

Hoe herken je een MCAS reactie?

Als je MCAS hebt krijg je binnen 30 minuten na contact met een trigger een reactie. Vaak is de reactie binnen enkele seconden of minuten, maar vertraagde reactie komt helaas ook voor.

Bij histamine intolerantie (waarbij dezelfde lichamelijke reacties optreden als bij MCAS) duurt het minstens 30 minuten en vaak ook nog een halve dag of een of twee dagen later, als de voeding in de darm aangekomen is waar het niet goed afgebroken wordt en de suikers gaan fermenteren waardoor de histamine verhoogt.

Bij MCAS ben je overgevoelig voor:

• bepaalde voeding
• supplementen
• medicatie
• geuren
• chemische stoffen, rook
• verzorgingsmiddelen
• Als je ook al reageert op de geur van voeding of de reactie is er al voordat je de maaltijd op hebt, dan is dit een mestcel reactie. Geen teveel aan histamine in je voeding.

MCAS – meest voorkomende symptomen

• Heftig regeren op muggenbeten, bijensteken, horzels- en wespensteken
• Heftig reageren op bepaalde medicijnen
• Veelvuldige chronisch en terugkerende ontstekingen
• Chemische intoleranties
• Heftig reageren op voeding. Vaak geeft men aan ziek te worden van bijna alles dat men eet
• Allergieën en voedselintoleranties
• Niet goed kunnen doorademen en benauwdheidsklachten
• Warmtewellingen en blozen in het bovenlichaam: gezicht en borstkas
• Huiduitslag, die met perioden komt en weer gaat
• Angio-oedeem en netelroos
• Jeuk en branderig gevoel na aanraking of inname van een trigger
• Hersenmist en chronische hoofdpijn
• Hartkloppingen, ritmestoornissen en duizelingen.

Diagnose stellen

Ga naar uw huisarts en kijk samen naar alle (vage) klachten. Misschien heeft u te maken met een allergie, dit is wat anders dan histamine intolerantie of MCAS. Door een basis IgE allergie bloedtest te laten doen krijgt u hier inzicht in. Als daar niets uitkomt, zet dan alle klachten die u heeft naast de klachten die verwijzen naar te hoog histamine. Dit zijn dezelfde klachten die optreden bij een allergie: Niezen, huiduitslag, waterige ogen, zwellingen. Maar denk ook aan symptomen als vermoeidheid, buikpijn, tachycardie (plots hoog versnelde hartslag)en hartkloppingen. Er zijn voor veel klachten ook andere oorzaken.

Het is dus belangrijk dit eerst te onderzoeken.Als de huisarts of het ziekenhuis niets bijzonders kan vinden, kan de arts een aantal medische tests uitvoeren om te bepalen of u het MCAS-syndroom heeft. Deze tests kunnen onder andere bloedtests, huiduitslagtests en allergietests omvatten. Als uw arts vermoedt dat u het MCAS-syndroom heeft, kan hij ook aanvullende tests doen om andere mogelijke oorzaken van uw symptomen uit te sluiten. MedicoHelp kan voor u een afspraak maken bij een ziekenhuis waar deze onderzoeken gedaan worden.

Behandeling MCAS

De behandeling van het MCAS-syndroom kan bestaan uit het nemen van medicijnen om de activiteit van de mestcellen te verminderen en het beheersen van de symptomen. Dit kan antihistaminica, steroïden en andere medicijnen omvatten. Soms kan het nodig zijn om deze medicijnen lange tijd te blijven nemen om de symptomen onder controle te houden.

In sommige gevallen kan het nodig zijn om naar een ziekenhuis te
gaan voor verdere behandeling, zoals bij het optreden van ernstige symptomen of anafylactische shock. MedicoHelp kan u begeleiden bij het vinden van een geschikt ziekenhuis voor de behandeling van het MCAS-syndroom en kan ervoor zorgen dat u de juiste medische zorg krijgt.

Het is belangrijk om te onthouden dat het MCAS-syndroom niet altijd gemakkelijk te behandelen is en dat het soms een aandoening is die levenslang kan blijven bestaan. Dit betekent dat het belangrijk is om goed te leren omgaan met de aandoening en om te werken met uw arts om een behandelplan te ontwikkelen dat voor u werkt. Dit kan ook betekenen dat u soms aanpassingen moet maken aan uw levensstijl om ervoor te zorgen dat u zo goed mogelijk kunt functioneren met de aandoening.

Hoe lang duurt herstel?

Herstel heeft tijd nodig, als het alleen histamine intolerantie is kunt u in een half jaar tot een jaar hersteld zijn. Is het MCAS, reken dan op 2-5 jaar en mogelijk langer. Dit komt omdat u heel langzaam moet ontgiften. Bij sommige patiënten zal het nooit weggaan maar kan het middels de juiste medicatie en supplementen stabiliseren zodat het leven een stuk aangenamer wordt.

Waar kan ik mij laten onderzoeken op MCAS?

Als u denkt dat u misschien het MCAS-syndroom heeft, is het belangrijk om een arts te raadplegen voor een diagnose en behandeling. MedicoHelp is een klein persoonlijk team dat zich heeft gespecialiseerd in het helpen van patiënten die op zoek zijn naar de juiste medische zorg in het buitenland. Door onze jarenlange ervaring en samenwerking met ziekenhuizen, privéklinieken en medische specialisten, weten wij de weg en kunnen wij u begeleiden naar een ziekenhuis waar ze bekend zijn met het MCAS-syndroom.

Als u op zoek bent naar medische hulp voor het MCAS-syndroom of als u gewoon meer informatie wilt hebben over de aandoening, aarzel dan niet om contact op te nemen met MedicoHelp. Wij staan klaar om u te helpen bij het vinden van de juiste zorg en begeleiding voor uw specifieke behoeften.

Lees ook het persoonlijke verhaal van Klaske Adema, wij hebben haar voor een MCAS onderzoek begeleidt naar een arts in Duitsland die bekend is met het MCAS syndroom. Zij deelt graag haar verhaal om zo meer bekendheid te geven aan deze lastig te diagnosticeren aandoening.

Bronvermelding

In het boek: Help, mijn mestcellen zijn van slag! is de eerste stap gezet om MCAS zichtbaar te maken. Op hierna genoemde site vindt u meer informatie en kunnen patiënten informatie delen. https://mestcelactivatie-syndroom.nl/

Christina van Diesen heeft recent een facebook pagina opgericht: Mestcelactivatie syndroom…mijn verhaal Haar doel van deze pagina:

Misschien kan het mensen helpen om dingen te herkennen en uit te zoeken