Jarenlang ziek van eten, MCAS

Vandaag stond Gonnie met een mooie foto én haar verhaal pagina vullend in De Telegraaf. Eindelijk aandacht voor het MCAS syndroom. Heeft u het ook gelezen? Hier onder staat het artikel van de online krant zodat u het nogmaals kunt lezen.

’Rond mijn 50e kon ik ineens niets meer verdragen’
Gonnie jarenlang doodziek van eten: ’Ik at alleen pap’

Mestcelactivatiesyndroom

Ziek worden zodra je een hap eet: voor Gonnie van de Lang (66) was dat jarenlang de dagelijkse realiteit. Ze heeft het mestcelactivatiesyndroom (MCAS) waardoor haar lichaam gevoelig is voor te veel histamine.

Een lekkere garnalencocktail of een glaasje rode wijn: af en toe verlangt Gonnie van de Lang ernaar. Net als veel andere voedingsmiddelen kunnen ze haar echter doodziek maken. „Ik heb altijd al een gevoelige buik gehad”, vertelt Gonnie. „Er viel prima mee te leven, totdat ik rond mijn vijftigste opeens vrijwel niets meer kon verdragen. Ik at alleen glutenvrije pap. Broodmager was ik.”

Waslijst aan klachten

Met een waslijst aan klachten ging ze naar de specialist: van diarree, een opgeblazen buik, misselijkheid en hoofdpijn tot hersenmist, hartkloppingen en slapeloosheid. Zoveel symptomen dat ze bij geen enkel ziektebeeld pasten. De standaardonderzoeken gaven geen afwijkingen aan. Met het stigma ’het zal wel een prikkelbare darm zijn’ werd ze naar huis gestuurd.

“Patiënten ten onrechte naar psycholoog”

Tijdens de slapeloze nachten ging Gonnie, voormalig docent verpleegkunde, online op zoek. Op de website van een Canadese arts vond ze al haar klachten onder de noemer mestcelactivatiesyndroom (MCAS). Mestcellen (of mastocyten) zijn een type witte bloedcellen die in al onze lichaamsweefsels zitten. Ze zijn als het ware de poortwachters van ons immuunsysteem en verdedigen ons lijf tegen indringers als bacteriën en virussen door chemische stoffen vrij te maken: histamine, bijvoorbeeld.

„Bij iemand met MCAS zijn de mestcellen overactief”, legt Gonnie uit. „Ze reageren op triggers zoals sterke geuren, bepaalde medicijnen, histaminerijke voeding en fanatiek sporten. Ze maken dan te veel histamine aan, waardoor we ons ziek voelen.”

Bloedtest

In onder meer Amerika en Duitsland wordt de aandoening erkend, maar niet in Nederland. Bij de allergoloog ving Gonnie dan ook bot. Uiteindelijk wilde hij haar bloed wel op mestcelactiviteit testen. Die waarden bleken inderdaad sterk verhoogd. Ze werd doorgestuurd naar Marten Otten, een van de weinige specialisten in Nederland die MCAS wél behandelt. Daar kreeg ze officieel de diagnose.

„Na twaalf jaar zoeken werd eindelijk bevestigd dat het niet tussen mijn oren zit”, zegt Gonnie. Ze kreeg antihistaminica voorgeschreven, maar door zich intensief in de materie te verdiepen, weet ze haar klachten onder controle te houden met voeding- en leefstijlaanpassingen, zoals stress en andere sterke prikkels vermijden.

Ze stelde een lijst samen van voedingsmiddelen die hoog dan wel laag in histamine zijn. „Heel complex: wel jonge kaas, geen oude. Vlees en vis verdraag ik slecht. Mijn eetpatroon is niet heel gevarieerd, maar het werkt wel: ik heb nog maar ongeveer eens per jaar een opvlamming.”

Hoge prijs

Daar moet ze een hoge prijs voor betalen. „Spontaan naar een restaurant gaan kan niet meer en bij anderen eten doe ik ook weinig. Ik neem tegenwoordig mijn eigen eten mee en ga dan ter plekke iets wokken. Minder gezellig, maar beter dan een sociaal isolement. Daarmee krijgen helaas veel MCAS-patiënten te maken.”

Gonnie schreef het boek Help, mijn mestcellen zijn van slag! Zij geeft lezingen en begeleidt mensen als therapeut en ervaringsdeskundige. „Ik krijg soms mensen huilend aan de telefoon omdat geen arts ze gelooft. Stress triggert de mestcellen en daarom wordt MCAS vaak als psychisch gediagnosticeerd. Mensen worden naar een psycholoog gestuurd, krijgen te horen dat ze anorexia of een depressie hebben. Als dokter Otten of ik wél kan helpen, geeft dat veel voldoening.”

Bronvermelding: Artikel in De Telegraaf 

Voor een onderzoek door een arts die bekend is met het MCAS syndroom kunt u voor onderzoek naar Duitsland. Wilt u meer weten? MedicoHelp begeleidt u in het gehele aanvraagtraject.